なるこの夢ばかり

ナルコレプシーです。家族みんなadhdです。リア充のために本音はここに置いていきます。

ボヘミアン・ラプソディー(ネタバレあり)

この感想文を書くのに、ちょうど1週間かかった。

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感想① 英語が聴き取れる能力が残っていてよかった。随所に出てくる「beautiful!」を、聴き落とさない程度に。

 

感想②12月に恋人と見に行くべき映画。

12月1日は、世界エイズデー

 

感想③応援上映に行くことに決めて、もうチケット取った。一緒に歌いたい。応援上映、歌詞が字幕で出るらしい。

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[フレディ・マーキュリーセクシュアリティ、名前、人種その他について]

いろんなジェンダーで彼を分類しようとするけれど、ジェンダーはフリーなわけで、例えば「LGBTのうちのどれ?」なんて質問は愚問だ。フレディは分類にとらわれなかった、それを超越していた、と、パンフやいろんな解説に書いてあるけれど、彼に限らず分類できない人はたくさんいるし、私もそうかもしれない。そもそも分類は必要なのか。マイノリティ(少数者)と言うけれど、マイノリティと呼ばれている人を集めてきたら、むしろその方がマジョリティなのではないか。そしたら、セクシュアリティで人を分類すること自体が意味をなさない事に気づく。それは、国籍や民族、人種も同じ。それで分類されることに、意味をなさない事もある。

彼は「フレディ・マーキュリー」だった。彼自身が自分をそう呼びたがり、そう呼ばれたがったのだから、彼はフレディ・マーキュリー、とだけ認識すべきだ。あえて肩書きをつけるなら、「Queen(彼の家族)のリードボーカルフレディ・マーキュリー」が適当だろう。ただし、あなたが心の中で「私の女神、フレディダーリン♡」と呼ぶ事も、自由だ。


[フレディとメアリーの関係について]

彼と彼女は恋人同士であった。婚約者であったのは6年間かもしれないけど。恋人を上回る友人、でもない。ただの普通の恋人同士だ。と、私以外にも、「生涯友人であり続けた」という解説に「??」となった人は多いだろう。

でも、メアリーは結婚し、子どもがいる。フレディと最後に居た彼は、最後まで恋人だったと言ってそれを誇りに生きている。

生きている人が、生きやすいためには、生きている人の表現に合わせるのが最も合理的で、誰も不幸にならない方法だと思う。

映画を観た人が、「絶対あいつら恋人やん」と思っても、それは自由。そう思っておけばいい。

フレディも、「彼女とは親友だった」と、死後の映画で語られることを喜ぶだろう。愛する人の幸せを、願い続けるだろう。


[ラミ・マレック(フレディ役)について]

どこかで見たことあると思ったら、ナイトミュージアムの王子様だった。

すごすぎる。素敵すぎる。この人のこと、私はずっと好きだし、次の映画も見るだろう。

シザーハンズの頃から、ジョニデが好きなように。


[HIVエイズについて]

大学の頃、エイズ教育について研究をしていた。性教育をやりたくて、養護教諭を目指した。保健師だから二種免許は取れたけど、教員採用試験は断念。

でも、まわりまわって、中高生の性教育の講師のお仕事ができたり、HIV検査のカウンセリングができたり。12月の街頭キャンペーンや、啓発イベントなんかも、たくさん参加させてもらえた。参加者としても、スタッフとしても、企画者としても。夢は忘れなければ、形を変わるかもしれないけど、必ず叶う事を知ったエピソード。

フレディ・マーキュリーのことは、そんな私は、仕事のエピソードのひとつとして知っていた。仕事のBGMは、ポップでハートフルだった。彼が発症せず生きていたら、もう、高齢者。HIVが、必ず死ぬ病気ではなくなった今は、HIV感染者たちが高齢者になり、新しい問題が出てきた。介護の問題、施設の問題。

いろいろ、私たちが考えなきゃいけないことは、増えていく。HIVポジティブかどうかは、水痘ウイルスの潜伏による、帯状疱疹が出るか出ないかに似ていると思う。そう考えると、個性がひとつ増えただけ、当たり前のことになる一方、危機感や意識の低下に繋がらないとも限らない。

だから私は、12月には、赤いリボンを胸につけて仕事をしている。「思う」こと、それがとても大切だと思う。

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[私のこと]

この間、長年の夢だった、「恋人ができたら、一緒に手を繋いでエイズ検査に行きたい」という夢を叶えてもらった。

HIV検査の仕事をしながら、仲良く来て、お互いに結果を見せっこして、仲良く帰る恋人たちをたくさん目にしてきた。私も、やってみたかった。結果はわかっていても、それはとても素敵な時間だった。受けに行くだけで満足して、まだ結果聞きに行ってないけれど。

大学生の時に、スーパーバイザーの先生から、「エイズの人の気持ちを知りたければ、まずエイズ検査に行ってみろ」と言われた。

共同研究をしていた親友と2人で、保健所に行って検査を受けた。今は迅速検査で40分で結果が出るけど、当時は3週間後に、もう一度保健所に行かないと結果は出なかった。

心当たりがなくても、3週間は長かった。親友とは、その話題に触れなかった。

3週間後の夕方、バス停から保健所まで歩く15分の距離がとても遠かった。当時の保健所の冷たい空気(今はツリーが飾ってあって、ジャズが流れてるよ)オレンジ色の封筒、渡されたハサミで「自分で切って、見てください」と言われた、あの切る手応え、感触、はっきりずっしり覚えている。

それからの人生で、HIV検査は何回か受けている。妊娠するたび検査されるし、入院するたび検査されるし。だから、結果はわかっているけど、でも、行って、結果の見せ合いっこを、してみたかった。でも、「いいね、行こう」と言ってくれる人とは、なかなか出会えなかった。それが現実社会なんだよね。

 

そして、今週末、ボヘミアン・ラプソディー応援上映に行く。映画全体の感想を書いてなかった。とても綺麗で、愛に溢れた、幸せで泣ける映画だ。いっぱい泣いた。

週末は、一緒に歌ってくる。1年くらいは真面目に音楽部(軽音部)だった私の後ろでいつも流れてた曲たちだから、きっと歌える。歌詞は全部、字幕で出るから、覚えなくていいらしいよ。

楽しんでこよう。メリークリスマス。

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高次脳機能障害

うちの家族には、高次脳が1人いる。

 

もし、私が結婚してて、高次脳になって、夫がどこかで不倫しながら、私の介護をしていたとしたら、

離婚してほしい。私のことを見捨てるわけじゃない。そこまでして助けて欲しくはない。障がいや介護を不倫の言い訳にする夫などいらない。

 

ひとりぼっちになっても、施設でも、私が離婚や不倫を理解できる状態だったとしても、できなかったとしても。

 

そんなことまでして、側にいて欲しくない。

バカにするな、と叫びたい。

世界エイズデーに寄せて。

12月1日、世界エイズデー

今日はいろんなことを思う日。

いろんな人を思い出す日。

 

大学の地域の研究で、小学生のエイズ教育をテーマにした私たちに、オブザーバーが言った言葉。

エイズの人の気持ちを知りたければ、エイズ検査をまず受けて来なさい。」

当時私は20歳。

一緒に研究する子たちと3人で、保健所に行った。
1人ずつ部屋に呼ばれ、色々聞かれ、採血。暗い部屋で、言葉が淡々としてて、肩の力が抜けなかった。

結果は、3週間後。

3人とも、その期間、エイズ検査の話題に触れなかった。
私は、多分、検査のことは「考えないように」してたような気がする。


3週間後、また保健所へ。バス停からの歩く道が遠かった。
1人ずつ部屋に呼ばれ、封筒とハサミを渡され、
「今ここで切って結果を見てください。」
と言われた。

部屋に夕陽が射していたことも、その封筒がオレンジ色だったことも、はっきり覚えている。

 

あれから20年。

保健所のHIV検査は迅速検査が多くなって、40分で結果が出るようになった。

生きた心地がしない期間は、3週間から40分に短縮された。

 

私も、いろんな年代の学生さんにHIVの話ができる仕事に就き、20年前に言われたことと、同じことを言っている。

「まず、検査に行ってみて。」

 

注意)私の知っている今のエイズ検査は、昔のように、固いものではなく、素敵な音楽の流れる部屋で、今の時期ならレッドリボンのクリスマスツリーが、飾ってあったりする、気軽な空間も多いと思います。

 

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最近うざい言葉ランキング

 

5位  繋がり

4位  勇気(づけ)

3位  出会い

2位  気づき

1位  学び

 

アドラーが嫌いなわけじゃない。

その言葉を使ってる友人たちが嫌なわけじゃない。むしろ大好きな人ばかり。

でも、言葉がひとり歩きしてて、「きさんがゆうと?」みたいな人が、世の中に多すぎる(棘のある言葉は博多弁でオブラート)。

平和やよねー、そんなんばっかりで生きてる人。

私も、平和ボケしたリア充Facebookを書いてるけどさ、もしあれが私の全てだとしたら、私はお花畑で生きてるよね。

血と汗と何が混ざってるかわからない体液、腐ったコンビニ弁当と悪臭、菌とウイルスとワクチンと化学物質、暴力と悲鳴、吐瀉物、排泄物、悲しみと枯れ果てた涙、悲しみすらも感じない心、火傷と凍傷、欲望、妬み、恨み、埃の山、貧困、腐敗、猜疑心、自己否定、依存、アディクション、性愛、かすかな希望もないという事実を認めること、

それが、私の住むもうひとつの世界。

その凄まじさと均衡を取って生きるためには、穏やかで平和な部分も必要。

 

平和で穏やかなだけでは生きられない、私の業。

それだって、私を構成する大事な部分。

人間の汚い部分を全部背負っても、上の5つを言える人が、イエス・キリストなわけだから、人間には到底達せられないものだから、私だってそうなれるわけではないけど、

汚い部分を否定するだけの人にはなりたくないと思ってる。それでも、「それでいい、あなたはあなたのままがいい」と言える側の仕事ができる人のままでいたい。

 

ドブの底から這い上がってきて生きてる私の存在価値を、そこにばかり求めてしまう癖は治したいと思って、不気味なくらいポジティブなFacebookを更新し続けてしまうけれども。

混沌としているのが私。明るく極楽とんぼに見えて、ごちゃごちゃしすぎてる、多分きっと、それでちょうどいい。

 

夢の叶え方。数打ちゃ当たる。

ナルコレプシーの私は、毎日が夢との戦いの日々。しかも、悪夢。最近は怖いというより、不快な夢だったり、すっごく疲れる夢だったり、そういう夢が多い。一晩中、そんな夢と追いかけっこしているのだから、眠ることは疲れること。最近は夢に疲れて朝四時起床し、お風呂に入って中で寝る。早起きしてるから、夜は9時前に寝る。だから早く目がさめる、悪循環。まいがー。

 

最近、私のリアル世界Facebookで、夢の叶え方を話題にしてる友人がたくさんいる。私っていつのまにか、夢叶っちゃってたタイプだなー、別になんの努力もしてないし、カーネギーみたいにマインドに訴えてたわけでもないし、どうして叶ってるのかなー、と考えてて、結論が出た。今日はそっちの夢の話。

 

私は、将来の夢が、なかった。

「将来の夢を書きなさい」という、幼稚園の卒アル、何も思いつかず、隣の子と同じ「お花屋さんになりたいです」と書いたけど、別に全然なりたくなかった。興味もなかった。

小学校4年生の時に同じ課題で作文書かされ、なりたい職業なんか何一つ思いつかなかった私は「お嫁さんになりたい」と書いたら、担任の先生に書き直しを命ぜられた。

今思えば、お父さんが毎日会社に行って帰ってきて、お母さんが朝ご飯を作って「おかえり」も言ってくれて、たくさんの子どもがいて賑やかで暖かい、仲良しの普通の家庭を築きたい、っていう、複雑な貧乏家庭に育った私だったからこそ思った、当たり前の家庭を作りたいっていう、悲願だったんだと思う。でも当時の私はそんな事意識してなかったし、説明できるわけもない。

仕方なく捻り出した作文は、担任の先生に絶賛された。こんな作文を書く子どもは出会ったことがないと。なりたいもののなかった私は、苦悩の末に、「学級委員に推薦されるような人になりたい」と書いたのだ。

 

そもそも専業主婦になりたい私に、なりたい職業なんてなかった。でも、やってみたいことは、たくさんあった。飽きっぽいけど、好奇心だけは旺盛だ。

歌をもっとうまく歌えるようになりたい、人前で歌いたい、毎日歌って暮らしたい、音楽と共に生きたい、

文章を書くのが好き、毎日書いていたい、たくさんの人に読んで欲しい、本の中に埋もれていたい、ありとあらゆる本が手に届くところにあるように並べたい、

きれいになりたい、可愛いと言われたい、何歳になっても可愛くいたい、フリフリでふわふわでいたい、ピンク似合うねって言われたい、薔薇とピンクに囲まれて暮らしたい、

思春期の子どもたちに性教育をしたい、親身になって思春期の子に寄り添いたい、いろんなジェンダーの友達が欲しい、性って素敵、人生のテーマにしたい、

たくさん恋をしたい、素敵な恋も、辛い恋も、幸せな時間も、寂しい時間も全部自分のものにしたい、本当の幸せの姿、グリザベラが見たもの、私も見たい、

白衣の天使になってみたい、いろんな制服を着てみたい、お嬢様になりたい、先生と呼ばれてみたい、人前で話すことが好き、かっこよく話したい、優しく弱い人に寄り添いたい、

お料理上手になりたい、料理のうまい奥さんになりたい、お菓子が作れるお母さんになりたい、カッコいい女性になりたい、可愛い女になりたい、

自分で自分を大好きだと思って生きたい、私って幸せだと思って生きたい、

 

書ききれない。

私の夢、多すぎる。

しかも漠然としすぎてる。

でも、今ここに書いたことは、みんな叶った夢ばかり。あ、専業主婦以外(笑)

 

叶ってない夢もある。NHKの歌のお姉さんにはなれなかった。音大にも行けなかったし、ピアノも下手くそ。劇団四季は観る専門の上に、経済的にそんなにチケット買えないし、普段着がお姫様ドレスでもない。中学の卒アルに書いたのは、「歌って踊れるナースになって、インドで芥川賞を取る」。前半はとうに叶えてしまったけど、後半の目処が立たない。芥川賞よりも、高所恐怖症の私にとっては、飛行機でインドに行く方が遠い夢に感じるくらい。そして何より、まだ福岡に帰れていない。帰れる気配もない。福岡弁はどんどん下手になる。

 

夢だって、数打ちゃ当たる、それだけ。

やりたいこと、やってみたいこと、なりたいと思える自分、環境、体験、人物像、趣味、嗜好、イメージ、それをたくさん持っていれば持っているほど、夢はたくさん叶う。絶対数勝利。

叶わなかった夢も、実は一部叶っていたりする。キャッツのキャストに選ばれてはいないけど、全部の歌を今でも歌えるよ。心は猫で生きてるよ。それが心の支えだし、私の中の一本の柱。YouTubeには猫メイクのやり方の動画たくさんあるし、本革の猫耳も持ってるし、いつだって猫になれる。

「叶わなかったこと」を数えずにポジティブに幸せを感じて生きていく、それだって私が思い描いた将来の私の理想とする生き方。ほら、叶ってる。

 

どうやって楽しく生きるか。

どうすれば自分が幸せだと思えるか。

どんな自分になりたいか。

何をやってみたいか。

どこに行ってみたいか。

どれだけたくさんイメージできるか。

それが、たくさんの夢を叶えるための、最も現実的な方法だと思う。

 

だから、何歳になっても、新しい夢は生まれる。いつのまにか、叶ってる。大切なのは、

「夢が叶った!」と喜ぶこと。いちいち。

後からまとめてでもいいけど。夢が叶ったことに気がつくまでは、夢は叶ったものとして、自分の手の中に収まらない。腑に落ちない。幸せに気づかない。幸せになれない。

 

どうか、私の子どもたちが、たくさんの夢を見つけられますように。夢は大きさじゃない。数だ。

 

 

もしもボックス

ナルコレプシーの診断がついたのは、30歳。

私が最初のナルコレプシーの患者だった、今の睡眠科の主治医は、いろんなことを私に聞く。

「もしナルコレプシーだと、中学生の頃にわかっていたら、どうなっていたと思う?」

「私は医者か薬剤師になっていたと思います。」

 

クローン病の診断がついたのは、37歳。

私は原因不明の下痢と高熱を繰り返し、1年で4回も入院するとかやったから、臨床ナースをやめた。

もし、クローン病じゃなかったり、その時に診断がついてちゃんと治療していたりしたら、臨床を上がらず今も白衣を着ていただろう。

 

そんな「もしもボックス」は、定期検査中の雑談で、笑い話。

ナルコレプシーがわかりました。

クローン病がわかりました。

どうやって仲良く生きていくか、それをお医者さんと一緒に考えながら生きていくだけ。

壊れた腸も私の一部。

悪い部分を切り離してしまったら、ストマ(人工肛門)になるだけ。

 

まあ、万一そうなったらそうなった時で、どうやって仲良く生きていくか、また考えるだけなんだろうけど。

理想的な自然食が病気の原因のこともある

医食同源

 

私の父は小さいながらも東洋医学専門書の出版社をやっていて、私は子どもの頃から東洋医学の考え方のなかで育った。

父は、野菜を食べなかった。正確に言うと、露地物の季節の野菜以外は食べなかった。生野菜は「バッタの餌」「身体を冷やす」と言って、夏の暑い時にしか食べることを許さなかった。

でも、ユキノシタやモミジ、コンフリと言った「庭に生えてる雑草」はよく、庭で天ぷらにして食べたし、筍や山菜はよく採りに行って食べた。

 

家には5色の図があって、わかりやすく食の陰陽が描かれていた。絵がきれいで、私はよく眺めていた。18年その絵を見ていたら、どの食べ物がなんの作用があって、どれとどれが効果を相乗しあうとか、自然とわかるようになった。

 

東洋医学書の出版社だけあって、うちにある「家庭の医学」的な本も、東洋医学書だった。

「頭が痛い」で検索すると、フローチャートがあって、のぼせやすいとか冷えやすいとか、汗をかくとかかかないとか、細かく矢印で分かれて行って、最後はオススメの漢方薬と食べ物、ツボ、療法に辿り着く、という本。

 

だから私も、大人になってからは、食事にだけは、とても細かい人になった。スパイス(薬味)で体調を整えるのが基本。自然のものを好んで食べた。特に野菜。

北陸に住んで子どもが生まれてから、生野菜はほぼ食べさせずに育てた。食べる生野菜は朝市でおばあちゃんが「自分用に畑で育てた季節の野菜」と、近所の人のくれるものだけ。と言っても北陸なので、夏が短く野菜を生で食べたい季節は短い。でも、名も知らぬ怪しいキノコなんかも届いたりする。

娘も息子も、小学校に入るまで「サラダ」は、「茹でてある野菜(給食も今はみんな火が通されてるからね)にドレッシングをかけたもの」だと思っていた。

自家栽培のキュウリやトマトは、なったらなっただけ、食べていた。もちろん、優しい土で作った子達。

 

私は、子どもの頃からお腹が弱く、日常生活にも支障をきたすことが多かった。ナースになってから4回入院し、ナースを辞めた。その後も何度も、原因不明の高熱と腹部症状、CRP40台入院に見舞われた。娘と息子がお腹にいる時も症状が起こり、ステロイドが使えないため、お腹の子も母体も生死を彷徨った。

そんなんだからなお、食べ物に気をつけた。海藻、野菜、きのこ、豆類、雑穀、とにかく身体に優しい食事をとり続けた。しかし、体調不良は不定期に限界を超えることがあった。

平成26年。医学の進歩により、カプセル内視鏡検査を受け、やっと診断名がついた。

胃カメラでも大腸カメラでも届かない、小腸の炎症性腸疾患、クローン病

悪化させる原因は、ストレスと食事だった。それから私は健康になるために妄信的に食べていた野菜、果物、玄米雑穀米、キノコ類、海藻、豆やゴマ、納豆、小魚、青魚、生姜やこしょう、乳製品に至るまで、全てを「禁止」された。

私は、長年の間、自分で自分の体を食べ物で傷め続けていたわけだ。皮肉なこと甚だしい。

 

私が健康を保つために1番理想的なのは、口から食べることをやめて、鼻からチューブで科学的に作られ合成された完全栄養を微量ずつ流し続けること。初めのうちは、がんばって、自分で鼻からチューブを挿れる、輸液を落とす、をやっていた。でも、寝たきりじゃないし、仕事もあるし、夜は途中で起きて消毒とかしたくないし、何せ食べたいし、そんなことできるわけがない。結局、うまく調整できなくて、肝臓を壊し、経管栄養中止。

 

私が何が言いたいかと言うと、最近の自然な食事ブーム、それで必ず健康になれるとは限らないということ。どんな食べ物も合う合わないがある。医食同源である。香辛料=スパイス=薬味=薬=毒  とも言える。過ぎたるは及ばざるが如し。そして、相性もある。

 

娘は、2歳まで塩を使わず、その後も化学調味料を使わず、自然なものしか食べさせず、5歳まで育てた。とても味のわかる子になった。味のセンスのいい子になった。全く病気をしない子になった。その結果。

今、住んでいるところに引っ越して、保育園に、小学校に行きたくないと言い出した。理由は、給食が食べられないから。この地域は私が住んでいた福岡や、前住んでた田舎とは違い、完全自校給食ではなく、工場で給食が作られているからだ。(ていうか、小学校の給食の理由に、「給食の調理員さんが朝からがんばって作ってくれているのを見て、感謝して食べて育つ、という目的が全国共通でなかったことに驚いた。)

コンビニ弁当も食べられない娘が、冷めた辛い給食を食べられるわけがなかった。

ケーキやクッキーやドーナツが食べられないし、それを言いたくないから、学童保育に行きたくない、お友達の家に遊びに行きたくない、お誕生日会はケーキが出るから絶対無理。こうなってくると、むしろ味覚過敏で、生きる楽しみを完全に損してしまってる。「味がわかる」ことは、幼少期の彼女にとって、もはや、「不幸」でしかなかった。完全な私の失敗。

大人になって、彼女が自分の味覚の繊細さや健康な体を喜ぶ日が来る可能性も、もちろんある。

 

私は、食べたいものを食べるのが1番いいと思う。

食べたい、というのは、今、その瞬間、体がその食べ物を欲しているということ。魚が食べたい、肉が食べたい、油物が食べたい、いっぱい食べたい、もしかは今は食べたくない。体の声に、耳を傾けて欲しい。太っていてもたくさん食べたい人は、体が欲してるのではなく、心が欲している。その場合、心を充足させる、太る食べ物を食べること以外の何か、を考える必要がある。高血圧の人がしょっぱいものを食べたがったり、高血糖の人が甘いもの食べたがったり、アル中の人がお酒を飲みたがるのも同じ。

そういう自分では気づかない体の声と心の声のギャップを知るためにも、年に一回健診を受けることは、いい機会だと思う。

 

カップラーメンを食べたい時は、カップラーメンを食べればいい。

誰もが「ちょっと悪いこと」をしてみたくなることがある。思春期のように。

身体に毒を盛りたい衝動に駆られる。気分転換だったり、ご褒美だったり、好奇心だったり。

少量の毒は「薬」である。

医食同源。薬が毒なら、毒もまた薬である。

毒をもって毒を制す。

 

昔の人は、いい言葉をたくさん残しているものですね。